Mjesto gdje knjige postaju život...

Autizam u knjigama uz Svjetski dan podizanja svijesti o autizmu

Autizam u knjigama uz Svjetski dan podizanja svijesti o autizmu

Autizam, uključujući i Aspergerov poremećaj, definira se prema oslabljeloj društvenoj interakciji, komunikaciji i inventivnosti (problemi s apstraktnim ili fleksibilnim razmišljanjem i empatijom, na primjer). Nije ga lako dijagnosticirati i dijagnoza se ne može potvrditi na temelju krvne slike ili snimke mozga, liječnici moraju promatrati ponašanje i proučiti razvojnu povijest osobe od ranog djetinjstva, zapisao je u svojoj knjizi Rođen jednog plavog dana Britanac Daniel Tammet.

            Autizam se možda i svrstava u medicinski točno određeni razred, zatvara u točno određenu ladicu i određuje jasnom definicijom. No ljudi kojima se dijagnosticira neki od poremećaja autističnog spektra su poput duge i nikako ih nije moguće svesti na zajednički nazivnik. Svaka je od njihovih priča posebna, drugačija i vrijedna pažnje. Životne, kao i one čitateljske.

No posvećujemo li im dovoljno pažnje? Pričama, kao i njihovim nositeljima? Zemlje članice Generalne skupštine Ujedinjenih naroda, točnije njihovi predstavnici, osjetili su potrebu sve svoje napore uložiti u podizanje svijesti o autizmu na globalnoj razini. Znači li to da smo zakazali u prepoznavanju, uvažavanju i razumijevanju različitosti? Možda. No, još više, time što od 2008. godine jedan dan godišnje odvajamo kako bismo različitim aktivnostima podigli svijest o stanju čije manifestiranje utječe na milijune ljudi u svijetu, pokazujemo i kako smo spremni razvijati se i ići naprijed. A ima li boljeg načina za podizanje svijesti, bolje razumijevanje i, barem kratkoročno, hodanje u tuđim cipelama, od čitanja?

U korpusu svjetske književnosti, mnogi su se autori bavili autizmom i srodnim temama i mnoge su knjige o tome napisane. No rijetke su među njima u potpunosti djela fikcije, većinom je riječ o polubiografskim ili romanima u potpunosti zasnovanim na osobnom iskustvu autora. Naravno, oni što svakodnevno žive s tim stanjem, bilo neposredno ili posredno, mnogo će lakše navesti druge da prema njemu otvore svoje srce. To, naposljetku, i jest jedan od njihovih ciljeva.

S tom je premisom, navesti druge da otvorena uma pristupe određenom problemu, krenula i mama Davina. O svome je iskustvu, procesu posvajanja djevojčice s Aspergerovim sindromom napisala nekoliko redaka na jednom popularnom hrvatskom forumu za mame. Nekoliko se redaka pretvorilo u jednu od najčitanijih tema, priču čija se čitanost ne smanjuje, a popularnost ne jenjava niti danas, kada je Davina o tome napisala sve. Bar zasad. Svoju je Princezu, kaže, s nestrpljenjem iščekivala i s radošću dočekala i niti jednog se trenutka nije pokajala. Jer izabrale su jedna drugu i od toga, smatra Davina, ljepšeg nema. Svoje je iskustvo, nakon osvajanja foruma, pretočila i u knjigu Moja kišna djevojčica, toplu i dirljivu priču. Jednostavnim jezikom i bez previše uljepšavanja, Davina čitatelje vodi sigurnim glasom, upoznajući ga sa svim divnim aspektima života s posebnim djetetom, ne umanjujući pritom nedaće i tegobe što ih takav izbor stavlja pred roditelja. Najveća je teškoća, daje se iščitati na svakoj stranici opsegom nevelike knjige, utvrđivanje uzroka što stoji iza različitosti vašeg djeteta. Zašto ono nije kao ostala djeca, često se pitaju roditelji, a isto si pitanje postavljaju i liječnici. Nužno je, stoga, podići glas i osvijestiti društvo o takvoj temi. Stoga se Davina i registrirala na forum, stoga je nastala i ova knjiga, a njome je učinila i mnogo više. Iz prve je ruke, i najneposrednije perspektive, pokazala s koliko je radosti u životu s jednom kišnom djevojčicom. Takav bi se život, promatran izvana, lako mogao protumačiti teškim, tegobnim i prepunim roditeljskog odricanja. I jest, ne poriče autorica, kao i život svakog roditelja. No osmijeh njene Princeze, smatra Davina, njoj kao majci vrijedi koliko i osmijeh svakog drugog djeteta.

Kako se izboriti da i njegovo dijete dobije svu potrebnu skrb, kao i odgovarajuće, kvalitetno obrazovanje zapitao se i Benjamin Jewell, otac-pripovjedač priče nastale U tišini. Koliko je snažna toplina kojom je ispunjena tišina koja okružuje njegova sina Jonaha čitatelju će pokazati britanski autor Jem Lester. Iako U tišini nije autobiografska fikcija, Lester je i sam otac autističnog dječaka Noaha, Jonahova vršnjaka i stoga je za pretpostaviti da su neki elementi u knjizi sigurno temeljeni na autorovu osobnom iskustvu. Priča obitelji Jewell sve je samo ne bajka; Ben postupno, ali ustrajno gubi bitku s alkoholom, njegova mu supruga Emma to svakim danom sve više zamjera pa se tišina obavijena oko njihova sina Noaha pretače i u njihov odnos. Tom finom opnom tišine obavijen je i Benov odnos s ocem pa, ironijom sudbine, najdublji, najrječitiji i najiskreniji odnos u njegovu životu postaje onaj s autističnim dječakom. Zbog tog će se dječaka pristati i privremeno rastati od supruge, preuzet će odgovornost za svoj život, a svim će se silama truditi dokazati i kako je njegovu sinu mjesto u svojevrsnom internatu za djecu s nekim od poremećaja iz autističnog spektra. Ne zato što bi on to htio. Ne zato što bi tako bilo lakše. Nipošto. Već stoga što bi time svom sinu pružio mogućnost da se u potpunosti razvije, da postane onoliko samostalan koliko mu to njegove sposobnosti dopuštaju i da živi. Taj će otac, uz ljubav kojom je protkan njegov svakodnevni odnos sa sinom, uložiti i sve raspoložive resurse, od vremena do novca, ne bi li krutu državnu birokraciju uvjerio kako je upravo njegov sin zaslužio priliku, zaslužio bolji život. To je, naposljetku, ono s čime se susreće svaki roditelj. Upravo je ta borba, neprekidna i gotovo lavovska, ono što roditelja čini roditeljem. Nije lako, kao Davina, ističe i Lester, ali svaki, pa i najmanji napredak, pokazuje da je vrijedno.

A kako je djetetu? Daniel Tammet s početka priče  odrastao je gotovo posve nesvjestan poremećaja koji raste zajedno s njim. Aspergerov sindrom, poremećaj iz autističnog spektra, s kojim se nosi i Davinina djevojčica, svoje nositelje ostavlja visoko funkcionalnima, ali bitno drugačijima. Daniel te svoje različitosti gotovo i nije bio svjestan odrastajući. Shvaćao je, naravno, da uživa u samoći puno više no u vršnjačkom društvu, od stvarnosti je bježao u knjige, a poneka je njegova reakcija bila ishitrena i potpuno neobjašnjiva. No nemamo li svi takvih problema? Kako je odrastao osamdesetih godina, stanje poput njegovog još nije bilo jasno definirano, nije bilo medicinske ladice u koju bi smjestili Daniela, i on se razvijao slobodno. Tek je kasnije otkriveno kako, uz Aspergerov sindrom, u njemu stanuje i sinestezija. Za njega su brojevi boje, osjećaji i emocije, on brojeve razumije bolje od ikoga na svijetu i u njima pronalazi smisao mnogo dublji no što će to ijedan matematičar svijeta ikada moći. Danielov je život možda zakinut za poneki komadić normalnosti, ali možemo li uopće govoriti o uskraćivanju kada se pred njim otvara cijeli spektar stanja i osjećaja koje mi, normalni, možemo samo naslutiti?

Naposljetku, iz perspektive jednog posebnog dječaka progovorila je i Zadranka Lada Vukić čiji je Emil osvojio srca članova žirija na V.B.Z.ovu natječaju za najbolji neobjavljeni roman, a od objave ne prestaje ubirati pohvale, kako kritike, tako i čitatelja. Emil, zarobljen u Specijalnoj potrebi, malo sporije hoda i nosi malo prevelike cipele, često bi volio nešto reći, ali riječi ga izdaju pa slova, oblikovana negdje duboko u nutrini, unutra i ostaju. Što je Emilu?, pitaju se čitatelji. Je li važno?, odgovara autorica i uzvraća protupitanjem Što je društvu? Što je svima nama pa posebnost etiketiramo, nazivamo je specijalnošću i bojimo je izrazito negativnim prizvukom? Zašto nismo sposobni ili spremni prihvatiti da nečiji svijet možda i jest dio našeg svijeta, ali naš svijet nije dio njegovog? Zašto nas to toliko muči i zašto nismo spremni razumjeti?

Odgovora, naravno, nema. Bar ne onog univerzalnog. Jedino što možemo, svatko ponaosob, jest postati dio odgovora. Umjesto da se pitamo zašto možemo jednom pokušati reći zato. I potom sve ono što nakon zato slijedi, i živjeti. To je jedino što možemo, no to je ujedno i najviše što možemo. I možda ćemo tada sve tišine ispuniti s malčice više tako potrebne topline.